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La hemofilia, una enfermedad que padecen más de 2 mil colombianos

*Actores del manejo de la hemofilia en Colombia: Unidos y más fuertes, compartiendo conocimiento.

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*Actores del manejo de la hemofilia en Colombia: Unidos y más fuertes, compartiendo conocimiento.

 

La hemofilia es una enfermedad genética en la que la sangre no tiene suficiente factor de coagulación, una proteína que fomenta la formación de coágulos en la sangre. Por esto, las personas en condición de hemofilia usualmente sufren de sangrados incontrolables por heridas, a simple vista inofensivas, al igual que hemorragias internas en articulaciones, músculos y órganos que pueden causar dolores extremos e incluso pueden resultar siendo fatales. La hemofilia afecta a una de cada 10.000 personas si es de tipo A, y con menor prevalencia si es de tipo B. Se presenta en su mayoría en hombres, siendo las mujeres portadoras del gen que la causa. Actualmente se estima que alrededor de 440.000 personas viven con hemofilia a nivel mundial . 

Por Michelle Zayed Atallah

En el marco del Día Mundial de la Hemofilia, que se conmemorara cada 17 de abril, un grupo representativo de actores en el manejo de esta enfermedad, consciente y en línea con el llamado de la Federación Mundial de Hemofilia, la cual invita a compartir conocimiento como base de la fortaleza para abordar esta condición, se une para visibilizar a los más de 2.000 colombianos que viven con hemofilia1, a sus familiares y a los profesionales tratantes que los acompañan y apoyan. Todo, con el objetivo de compartir experiencias e historias que permitan que se fortalezca el proceso de diagnóstico y el acceso a tratamientos multidisciplinarios que garanticen una mejor calidad de vida para quienes padecen de esta enfermedad.

La hemofilia es una enfermedad genética en la que la sangre no tiene suficiente factor de coagulación, una proteína que fomenta la formación de coágulos en la sangre. Por esto, las personas en condición de hemofilia usualmente sufren de sangrados incontrolables por heridas, a simple vista inofensivas, al igual que hemorragias internas en articulaciones, músculos y órganos que pueden causar dolores extremos e incluso pueden resultar siendo fatales. La hemofilia afecta a una de cada 10.000 personas si es de tipo A, y con menor prevalencia si es de tipo B. Se presenta en su mayoría en hombres, siendo las mujeres portadoras del gen que la causa. Actualmente se estima que alrededor de 440.000 personas viven con hemofilia a nivel mundial . 

La hemofilia es considerada una enfermedad huérfana, la cual actualmente no tiene cura y afecta a quienes la sufren durante toda su vida. Por ser una enfermedad genética, es una condición que se tiene desde el momento de nacimiento, aunque en raras ocasiones se puede desarrollar por factores externos u otras enfermedades , incluyendo efectos secundarios de tratamientos oncológicos. Así mismo, las condiciones de vida se transforman constantemente, por las implicaciones de corte personal, familiar y social relacionadas con la experiencia de padecimiento.

Es por esto, que se genera un compromiso de los principales actores relacionados con el manejo de esta condición en Colombia, para adelantar acciones mancomunadas que permitan fortalecer los modelos de abordaje, seguimiento y manejo de quienes conviven con esta condición en el país, buscando con ello reducir la mortalidad y sobre todo mejorar la calidad de vida de los pacientes, así como propender por la sostenibilidad del sistema de salud.

Hoy, existe claridad en el grupo firmante de esta declaración, en cuanto a que el compartir experiencias es un punto crítico para mejorar el sistema de atención y hacerlo cada vez más fácil de cumplir. Además, que el trabajo en conjunto permite centrar la discusión e incluir la visión de todos los puntos de vista de quienes se articulan alrededor de la hemofilia en nuestro país: pacientes, familias, educadores, personal de salud, autoridades, financiadores, administradores del sistema.

EL grupo firmante hace además un llamado para que este 17 de abril, Día Mundial de la Hemofilia sea el motivo para trabajar por el abordaje integral en las terapias para los pacientes, permitiendo contar con un equipo interdisciplinario de profesionales que cuenten con experiencia y capacidad para atender la salud física, psicológica y social del paciente y su familia.

Unidos, compartiendo conocimiento somos más fuertes

Firman: Sergio Robledo - Colhemofilicos; David Cuartas - Liga Antioqueña de Hemofilicos; Angela Chaves - Federacion Colombiana de Enfermedades Raras-FECOER; Martha Lucia Gualteros - Observatorio Enfermedades Raras.

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